TERNI E LA SOLIDARIETA’, “SOSTENIAMO FLAVIA”, BAMBINA AFFETTA DA UNA RARISSIMA MALATTIA GENETICA- VIDEO INTERVISTE

2 casi in Italia della rarissima malattia genetica, di cui 1 a Terni – 40 nel mondo

Ternana Time è una testata giornalistica sportiva che è attenta a quello che avviene nel mondo rossoverde ma non può ignorare quegli avvenimenti che nel territorio assumono una importanza fondamentale anche sul piano sociale. Ed è per questi motivi che nei giorni scorsi ci siamo interessati a Rebecca e al suo viaggio della speranza in America ( e non era il primo ) che sembra aver dato responsi positivi per la gioia di tutti i ternani, e non solo, ed ora diamo risalto ad una iniziativa di solidarietà che deve sorreggere gli sforzi per un’altra bambina ternana di 12 anni che si chiama Flavia alle prese con una rarissima malattia genetica.

Flavia è affetta da deficit di UDP, glucoronato per mutazione del gene UGDH, ed accusa un grave deficit cognitivo e motorio ed è seguita dal Dottor Diego Martinelli del Bambin Gesù che prevede due step per il trattamento sulla bambina ternana ovvero una prima fase per la messa in pratica di una terapia che richiede una spesa di 50.000 euro a cui farà seguito una seconda fase che richiederà per una ricerca approfondita una somma di 146.000 euro.

E’ il presidente dell’Associazione ” Sosteniamo Terni “, Luca Angelelli che ci illustra le iniziative.

Cifre non indifferenti ma in aiuto dei genitori di Flavia ha risposo con tempestività e generosità l’associazione ” Sosteniamo Terni ” che questa mattina ha tenuto una conferenza stampa nel corso della quale sono state illustrate varie iniziative culturali, sportive, teatrali per raccogliere quanto più possibili fondi e facilitare quindi la realizzazione delle due fasi del progetto. In Italia sono 2 le bambine affette da questa rarissima malattia genetica e nel mondo 40.

Cristina Carducci, la mamma di Flavia, ci illustra il progetto e le problematiche che accusa Flavia esternando la sua gratitudine per l’appoggio morale, e non solo, dell’ “Associazione Sosteniamo Terni” a cui ha aderito anche “Ternincol Cuore”.

Tra gli eventi programmati c’è anche uno spettacolo con l’attore ternano Riccardo Leonelli che proporrà alla Chiesa di San Francesco di Terni ” Scrooge un canto di Natale “. L’evento ad offerta si svolgerà la sera del 3 dicembre a partire dalle ore 21. Per il 14 dicembre, poi, al ristorante Piermarini è stata organizzata una cena nel corso della quale verranno raccolte le offerte per il progetto in favore di Flavia e la serata sarà allietata dalla musica proposta da Alberto e Paolo Bonifazi. Oltre a Terni Col Cuore ad appoggiare le iniziative dell’associazione c’è anche il Centro Sportivo Italiano con la sua presidente, Raffaela Sabatini, che ha messo in piedi una serie di manifestazioni sportive di cui daremo conto prossimamente.

Ed ecco le parole di Riccardo Leonelli sempre pronto a dare il proprio contributo per la solidarietà.

Per tutti coloro che volessero fare una donazione l’IBAN è il seguente

IT95Z 05034 14400 000000006069 Intestato a ” Sosteniamo Terni ODV ” Causale : Sosteniamo FLAVIA “